Cáncer Infantil en Argentina: 25 Años de Datos Clave para Mejorar la Atención y Supervivencia
El cáncer infantil, una realidad desafiante y dolorosa, exige una atención integral y coordinada. Durante décadas, la comunidad médica argentina ha trabajado incansablemente para mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de estos pacientes. Un hito fundamental en esta lucha es el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), una iniciativa que cumple 25 años recopilando y analizando datos cruciales para comprender y combatir esta enfermedad. La reciente presentación oficial de la publicación del ROHA no solo celebra un cuarto de siglo de dedicación, sino que también abre una nueva etapa en la gestión y mejora de la atención oncológica pediátrica en el país.
La Historia y Evolución del ROHA: Un Legado de 25 Años
El ROHA nació de la visión y el compromiso de la Dra. Florencia Moreno, quien identificó la necesidad de contar con un registro nacional que permitiera conocer la verdadera dimensión del cáncer infantil en Argentina. En sus inicios, el proyecto enfrentó numerosos desafíos, desde la falta de recursos hasta la dificultad de establecer una red de colaboración entre los diferentes centros de atención oncológica del país. Sin embargo, gracias a la perseverancia de su equipo y al apoyo de diversas instituciones, el ROHA logró consolidarse como una herramienta indispensable para la investigación y la toma de decisiones en materia de salud pública.
A lo largo de estos 25 años, el ROHA ha evolucionado significativamente, adaptándose a los avances científicos y tecnológicos. Inicialmente, la recopilación de datos se realizaba de forma manual, utilizando formularios en papel. Con el tiempo, se implementaron sistemas informáticos que permitieron agilizar el proceso y mejorar la calidad de la información. Además, el ROHA amplió su cobertura, incorporando nuevos centros de atención y abarcando un mayor número de casos.
La sanción de la Ley 27.674 en 2017 marcó un punto de inflexión en la historia del ROHA. Esta ley reconoció al registro como un Sistema de Gestión y le otorgó la responsabilidad de emitir el Certificado Único de Oncopediatría (CUOP), un documento fundamental para que los pacientes accedan a los beneficios contemplados por la ley. Esta nueva función consolidó el papel del ROHA como un actor clave en la protección de los derechos de los niños y adolescentes con cáncer.
El Impacto del ROHA en la Atención del Cáncer Infantil
El ROHA ha tenido un impacto significativo en la atención del cáncer infantil en Argentina. Al proporcionar datos precisos y actualizados sobre la incidencia, prevalencia y supervivencia de la enfermedad, el registro ha permitido identificar las necesidades específicas de los pacientes y diseñar políticas públicas más efectivas. Por ejemplo, la información recopilada por el ROHA ha sido utilizada para mejorar el acceso al diagnóstico temprano, garantizar la disponibilidad de tratamientos adecuados y fortalecer la red de atención oncológica pediátrica.
Además, el ROHA ha contribuido a la estandarización de las prácticas clínicas y a la promoción de la investigación científica. Al comparar los resultados de los diferentes centros de atención, el registro ha identificado las mejores prácticas y ha fomentado su adopción a nivel nacional. Asimismo, el ROHA ha facilitado la realización de estudios epidemiológicos y clínicos que han permitido avanzar en el conocimiento del cáncer infantil y desarrollar nuevas estrategias terapéuticas.
El ministro de Salud, Mario Lugones, destacó el valor transformador del ROHA, señalando que ha elevado los estándares de calidad de la oncología en muchas provincias y ha alcanzado una cobertura superior al 90% de los casos estimados en el país. Este logro es especialmente importante en un país con una gran diversidad geográfica y socioeconómica, donde el acceso a la atención médica puede ser desigual.
Análisis Detallado de los Datos: Revelaciones Clave del Registro
La publicación aniversario del ROHA incluye un resumen estadístico que abarca más de 23 años de registro. Este análisis exhaustivo revela información valiosa sobre la incidencia de distintos tipos de cáncer, su distribución por regiones, edad y sexo, las tasas de supervivencia a 5 años del diagnóstico, las tendencias seculares en las patologías más frecuentes y el análisis de las migraciones de los pacientes menores de 15 años. Estos datos permiten identificar los grupos de pacientes más vulnerables y diseñar intervenciones específicas para mejorar su pronóstico.
El registro también proporciona información sobre segundos tumores y aspectos relevantes para los grupos más vulnerables, como los menores de 1 año y los adolescentes de 15 a 19 años. Estos datos son especialmente importantes porque los niños muy pequeños y los adolescentes presentan características biológicas y clínicas diferentes que requieren un enfoque terapéutico personalizado. El análisis de las migraciones de los pacientes, por su parte, permite identificar las barreras de acceso a la atención médica y diseñar estrategias para superarlas.
La información proporcionada por el ROHA es fundamental para la planificación, evaluación y monitoreo de políticas públicas en salud. Al contar con datos precisos y actualizados, los responsables de la toma de decisiones pueden diseñar intervenciones más efectivas y asignar los recursos de manera más eficiente. Además, el registro permite evaluar el impacto de las políticas implementadas y realizar ajustes en función de los resultados obtenidos.
El Programa PROCUINCA y su Relación con el ROHA
El Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer (PROCUINCA) juega un papel fundamental en la coordinación y el fortalecimiento de la atención oncológica pediátrica en Argentina. Creado por Resolución Ministerial en 2016, el PROCUINCA tiene entre sus responsabilidades la Dirección del ROHA, la definición de estrategias para el diagnóstico oportuno, la priorización de líneas de investigación y formación profesional, la estandarización de prácticas y la articulación de la red de atención.
La Dra. Florencia Moreno, coordinadora del PROCUINCA y fundadora del ROHA, destacó la importancia de la información proporcionada por el registro para la implementación de acciones que mejoren el acceso a cuidados de calidad en los niños y adolescentes de hasta 19 años. La colaboración entre el PROCUINCA y el ROHA garantiza que los datos recopilados se utilicen de manera efectiva para mejorar la atención de los pacientes y promover la investigación científica.
El PROCUINCA también trabaja en la capacitación de los profesionales de la salud, la sensibilización de la comunidad y la promoción de la participación de las familias en el cuidado de los niños y adolescentes con cáncer. Estas acciones son fundamentales para garantizar una atención integral y centrada en el paciente.
Acceso a la Información y el Futuro del ROHA
La publicación del manual del ROHA en formato digital representa un paso importante para democratizar el acceso a la información y facilitar su utilización por parte de todos los interesados. Al poner los datos a disposición de la comunidad médica, los investigadores, los responsables de políticas públicas y la sociedad civil, el ROHA contribuye a generar un debate informado y a promover la transparencia en la gestión de la salud pública.
El secretario de Gestión Sanitaria, Alejandro Vilches, calificó la publicación del ROHA como una “tarea monumental” que implica el seguimiento de prácticamente la totalidad de casos de cáncer infantil. Esta información valiosa permitirá obtener mejores resultados en los tratamientos y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
El futuro del ROHA se vislumbra prometedor. Con el apoyo del Ministerio de Salud y la colaboración de la comunidad médica, el registro continuará evolucionando y adaptándose a los nuevos desafíos. Se espera que en los próximos años el ROHA amplíe su cobertura, incorpore nuevas variables de registro y desarrolle herramientas más sofisticadas para el análisis de datos. El objetivo final es seguir mejorando la atención del cáncer infantil en Argentina y garantizar que todos los niños y adolescentes tengan acceso a los mejores tratamientos disponibles.
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