Gobierno y Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes se reúnen en mesa de trabajo
El Ministro de Salud y Ambiente de Santa Cruz, Ariel Varela, se reunió con autoridades de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia. Durante el encuentro, se discutieron acciones para beneficiar a los pacientes con enfermedades poco frecuentes y trasplantados en toda la provincia. Se pudo conocer de cerca las dificultades que enfrentan los pacientes de alto riesgo en la provincia. Además, se acordó realizar reuniones cada 15 días con la organización para mejorar las respuestas y la cobertura de los afectados. Los representantes de la Asociación agradecieron al Ministro por su apertura y compromiso con la salud de la provincia, así como a las autoridades de la cartera sanitaria por recibirlos. Se acordó trabajar en conjunto para coordinar con la salud pública y monitorear cada localidad de la provincia para ayudar a toda la población de Santa Cruz. La Asociación destacó que son los únicos en el país que tienen un censo con 590 pacientes registrados y expresaron la necesidad de trabajar juntos para reglamentar la Ley N° 3238/19 y unificar criterios.
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