Jornadas sobre Enfermedades Poco Frecuentes en El Calafate: Acompañamiento, diagnóstico temprano y mejora en e l tratamiento
La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, en conjunto con el Hospital SAMIC de El Calafate, llevó a cabo dos jornadas destinadas a los pacientes y familiares de pacientes que padecen enfermedades poco frecuentes en la localidad. Durante estas jornadas, se abordaron diferentes temáticas relacionadas con el acompañamiento a los pacientes y sus familias, la importancia de trabajar de manera multidisciplinaria para lograr un diagnóstico temprano y el compromiso de mejorar el equipo de profesionales del hospital para brindar un tratamiento integral y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En este contexto, Mercedes Romero, referente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, dialogó con TiempoSur y compartió las inquietudes expresadas por los pacientes durante las jornadas. Según Romero, los pacientes solicitan la creación de una oficina y la incorporación del equipo necesario para poder brindar una atención adecuada, especialmente teniendo en cuenta que se encuentran lejos de Buenos Aires y necesitan reducir las derivaciones.
Mercedes también compartió su experiencia personal como madre de un paciente con una enfermedad poco frecuente y destacó la importancia de contar con un equipo interdisciplinario completo, que no solo se enfoque en la parte médica, sino también en la parte psicológica y brinde apoyo a las familias. Además, mencionó la necesidad de contar con asistencia social para brindar información sobre coberturas médicas y otros aspectos relacionados.
En cuanto a la articulación con otras localidades de la provincia de Santa Cruz, Mercedes señaló que cada ciudad cuenta con un referente de la asociación y que actualmente hay 542 pacientes registrados. En El Calafate, por ejemplo, hay 18 pacientes registrados y la asociación brinda asesoramiento y ayuda de manera constante. Además, mencionó que hay 48 pacientes trasplantados.
Respecto a la posibilidad de realizar nuevas jornadas en otras localidades, Mercedes explicó que, por el momento y debido al receso invernal, no se llevarán a cabo, pero se encuentran organizando las actividades que se realizarán el 28 de agosto para conmemorar el Día Provincial de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Esta entrada ha sido visitada por 1 lectores.
Por otro lado, Mercedes es referente del Consejo Asesor al Paciente a nivel nacional y destacó la firma de un convenio con la ministra de Salud de la Nación, Carla Vizzoti, en el cual se oficializa la inclusión de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y sus familiares en el Programa Fomentar Empleo. Esto permitirá que los pacientes trasplantados y sus familiares puedan ingresar al mercado laboral, ya que muchas veces se enfrentan a dificultades para encontrar empleo debido a las constantes derivaciones y tratamientos en Buenos Aires.
En resumen, la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz y el Hospital SAMIC de El Calafate llevaron a cabo jornadas destinadas a los pacientes y familiares de pacientes con enfermedades poco frecuentes. Durante estas jornadas, se abordaron diferentes temáticas relacionadas con el acompañamiento, el diagnóstico temprano y la mejora en la atención médica. Los pacientes expresaron la necesidad de contar con una oficina y un equipo adecuado, así como con asistencia social para obtener información sobre coberturas médicas. Además, se destacó la importancia de la inclusión laboral de los pacientes trasplantados y sus familiares.
REFLEXIÓN: En las jornadas sobre Enfermedades Poco Frecuentes en El Calafate, se evidenció la necesidad de contar con un equipo multidisciplinario y una oficina en la localidad para brindar un tratamiento integral a los pacientes. Además, se destacó la importancia del acompañamiento emocional y la asistencia social para las familias. La referente de la asociación, Mercedes Romero, resaltó la labor de otras ciudades de Santa Cruz que cuentan con referentes y la necesidad de seguir organizando actividades para concientizar sobre estas enfermedades. Por otro lado, se firmó un convenio para incluir a los pacientes y sus familiares en el Programa Fomentar Empleo, buscando facilitar su inserción laboral. Estas problemáticas demuestran la necesidad de generar conciencia y acciones para mejorar la calidad de vida de quienes padecen enfermedades poco frecuentes.
¡Esperamos que haya sido de utilidad este artículo de la categoría Santa cruz. Por cualquier consulta sobre los artículos presentados en esta Web por favor contactanos a redaccion@noticiaspuertosantacruz.com.ar. Recuerda que somos un medio independiente que está 100% automatizado con IA (Inteligencia Artificial) por lo que siempre te recomendamos que visites las fuentes originales de cada artículo presentado en esta web. Todavía no te vayas, ¡tenemos mucho más contenido interesante para vos! Te invitamos a explorar otros artículos similares a Jornadas sobre Enfermedades Poco Frecuentes en El Calafate: Acompañamiento, diagnóstico temprano y mejora en e l tratamiento en nuestra amplia colección sobre Santa cruz.
Artículos relacionados