Ley ELA: Luz de Esperanza para una Enfermedad Tenaz
La nueva ley ELA, aprobada recientemente en España, promete mejorar significativamente la vida de las personas que viven con esta enfermedad implacable.
Una luz de esperanza para los pacientes de ELA
Tras años de lucha y desesperación, el Parlamento español ha aprobado por fin una ley que aborda las principales necesidades de las 4.000 personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en el país. La nueva legislación garantiza la atención 24 horas mediante un sistema sociosanitario coordinado, agiliza los procesos de revisión de los pacientes y revisa el baremo de dependencia.
Antecedentes de la lucha por los derechos de la ELA
En 2014, a Jordi Sabaté, empresario catalán, le diagnosticaron ELA. Los primeros síntomas de la enfermedad, que se manifestaron mientras jugaba a pádel, marcaron un punto de inflexión en su vida. A medida que su cuerpo se degeneraba, Sabaté se convirtió en un defensor incansable de los derechos de los pacientes de ELA.
"La única alternativa que te ofrece el Estado es la muerte".
- Jordi Sabaté
En 2014, Jordi lanzó una campaña en las redes sociales para concienciar sobre la ELA y presionar a las autoridades para que tomaran medidas.
Un largo camino hacia la aprobación
El avance hacia la ley ELA fue laborioso. En 2022, el Congreso aprobó por unanimidad la tramitación de la ley, pero se enfrentó a numerosos obstáculos y retrasos. Finalmente, se aprobó en septiembre de 2023.
"Tantos años de lucha, trabajo, esfuerzo y sobre todo constancia, han dado sus frutos y me siento muy emocionado por lo que hemos conseguido", declaró Sabaté tras la aprobación de la ley. "Esta norma también beneficiará a otros pacientes con enfermedades o procesos neurológicos de alta complejidad y curso irreversible".
El impacto de la ELA y el alto coste de los cuidados
La ELA es una enfermedad neurológica degenerativa que afecta a las células nerviosas del cerebro y la médula espinal, lo que provoca una debilidad muscular progresiva. En los últimos estadios de la enfermedad, los pacientes pierden la capacidad de moverse, hablar y respirar, aunque sus facultades mentales permanecen intactas. Solo el 10% de los pacientes sobrevive más de diez años después del diagnóstico.
El coste de los cuidados de la ELA es elevado, y la mayoría de los pacientes no pueden asumir los gastos. Muchos recurren a la eutanasia o a la sedación como única alternativa. Noemí Sobrino, diagnosticada de ELA en 2018, gasta más de 45.000 euros anuales en sus cuidados, pero solo recibe 290 euros mensuales de ayuda de la ley de dependencia, que ni siquiera cubre los costes de la seguridad social.
"Esta ley es una buena noticia porque va a mejorar la calidad de vida de las personas con ELA y otras enfermedades neurológicas", afirma Sobrino. "Ahora, tenemos una esperanza de que nuestras necesidades sean atendidas".
Fuente: https://www.huffingtonpost.es//politica/ley-ela-destello-luz-enfermedad-implacable.html
Artículos relacionados